2015国际罕见病日（中国）宣传同年启动仪式在京隆重举行

国际性自愿性日（Rare Disease Day）由欧洲地区自愿性其组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月初29日为国际性自愿性日，以这个四年一次的日子意寓自愿性之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月初的最后一天定为“国际性自愿性日”。上周的国际性自愿性日在2月初28日。自愿性转变外围（CORD）是国际性自愿性日中华人民共和国区的推广四人。上旬，由自愿性转变外围（CORD）主持创作的2015国际性自愿性日（中华人民共和国）主题广告隆重推出。

主题广告发行，助力2015国际性自愿性日（中华人民共和国）广告上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳，在月初光下，沿着小径，一步一步向后爬。这是一只夏威夷蜗牛，它四周，样子很美，但濒临灭绝，现在都很罕见了。国际性性方为它起了一个可真情的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的壳，以及它所面临的遭遇与自愿性人群的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向后追寻生的希望。国际性性方期望用罕罕这个可真情的形象物，激发人们对自愿性人群更多的关真情。

一再联合开发， 联合催生中华人民共和国自愿性文书工作自愿性转变外围（CORD）是国内一家侧重于整个自愿性信息技术的非营利性的机构，通过促进自愿性信息技术各利益相关方的亲密联合开发，来催生中华人民共和国自愿性事业的转变。

自愿性转变外围（CORD）（之前以“瓷娃娃”的身份参与）作为国际性自愿性日中华人民共和国区的推广四人，由其国际性性的2015国际性自愿性日（中华人民共和国）系列活动受到了该基金会、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）的大力赞成。

同时，也得到了重庆莱美药业入股香港）有限公司、凯德中华人民共和国希望基金、肇庆凯德晶品房地产经营管理香港）有限公司、肇庆外传生物科技香港）有限公司、南京联劝福利事业基金会、肇庆中清龙图网络技术香港）有限公司、互动辞典、腾讯福利事业、支付宝福利事业、有真情有将来、益阳（福利事业网际网路）社会新颖外围相当多联合开发四人的尽力。

在2015国际性自愿性日期间，自愿性转变外围（CORD）将与生活品质报、生活品质时报、生活品质界内、搜狐生活品质、新浪生活品质、红花园、39生活品质网、家庭医生在线8家知名媒体联合开发。

在肇庆、南京、肇庆、深圳、天津、合肥、成都、九江、贵阳、西宁、山西太原、银川、南京、合肥、西安15个城市，赞成和联合南京索益福利事业文化转变外围、天河区金丝带特殊儿童家长扶助外围、合肥明道福利事业健行社、成都阳福利事业转变促进会、《社会与福利事业》经济日报、天津血友病联谊会、山西太原月初亮孩子之家、甘肃省运用心理学协会、青海红山社会救助转变外围、银川菁英志愿者赞成外围、南京江宁菁英福利事业其组织培育外围、西安市惠济区瑞曼康复训练外围、白色纸飞机福利事业文化转变外围、九江市真情盟助残福利事业服务外围14家的机构联合组织起来为期一个月初的“偏离从理解开始”2015国际性自愿性（中华人民共和国）宣传月初活动。

国际性性方期望，以国际性自愿性日这个新闻热点，在全国展开大量的自愿性宣传实践活动，通过一再的联合开发和坚持不懈，来催生中华人民共和国自愿性文书工作更好地转变。偏离，从理解开始。关注自愿性，就是关注我们的将来。

中华人民共和国自愿性网

由自愿性转变外围国际性性，不遗余力成为中华人民共和国自愿性信息技术权威综合信息该平台和自愿性行业门户网站。

中华人民共和国自愿性网发行和另据两岸三地自愿性医学、研究、其组织活动、方针等信息技术最新权威信息，建设自愿性辞典、自愿性患者信息登记系统和中华人民共和国自愿性诊疗地图三大基本数据库，为自愿性患者和家属、医学专业人士、方针制定者、生物和医药企业共享最丰富最全面的第一手自愿性信息资讯。

自愿性转变外围

成立于2013年6月初，是一家侧重于自愿性信息技术的非营利性其组织。本外围不遗余力增进自愿性患者人群、自愿性其组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与联合开发，加强社会公众对自愿性的理解，提高患者的自愿性药剂可及性，催生自愿性相关方针制订，组织起来自愿性信息技术国际性交流联合开发，促进中华人民共和国自愿性事业转变。

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编者： 李娜